Autisme

Autisme er en fællesbetegnelse for en række diagnoser inden for en gennemgribende udviklingsforstyrrelse. Man bruger også betegnelsen Autisme Spektrum Forstyrrelser (ASF) som fællesbetegnelse for disse forskellige diagnoser.   Antallet af mennesker med en autismediagnose er steget meget de seneste årtier, og i dag har omkring 1 % af alle danskere en autismediagnose. Stigningen skyldes formodentlig, at det i dag er sværere at leve op til krav i skole og samfund, hvis man har autistiske træk. Desuden er kriterierne for diagnoserne blevet ændret.   Forskerne kender ikke årsagen til autisme, og der findes ingen behandling mod autisme. Men mennesker med autisme kan hjælpes med struktur, særlige kommunikationsformer og særligt indrettede skoleklasser, arbejdspladser m.m.

Autisme, som i dag kaldes Autisme Spektrum Forstyrrelser (ASF), er en fællesbetegnelse for en række diagnoser inden for en gennemgribende udviklingsforstyrrelse.   Man bruger ordet autismespektrum, fordi der findes flere former for autisme, og det udtrykkes bedst ved at tale om autisme som en spektrum-tilstand.   ASF er typisk et usynligt handicap, som er karakteriseret ved, at personer med ASF har vanskeligheder inden for tre områder, som kaldes triaden:

     · Afvigelser i forestillingsevnen   · Afvigelser i kommunikationen   · Afvigelser i det sociale samspil

       Autisme er altså et neurologisk handicap, der omfatter hele hjernen og har betydning for, hvordan mennesker med autisme tænker, kommunikerer, handler og forstår verden og andre mennesker på.

Autisme Spektrum Forstyrrelser (ASF) rummer flere diagnoser:   · Infantil autisme: Mennesker med infantil autisme har vanskeligheder inden for alle punkter i triaden. En del mennesker med infantil autisme har desuden begavelsesmæssige vanskeligheder.   · Atypisk autisme: Atypisk autisme adskiller sig fra infantil autisme ved at begynde senere (efter treårs-alderen) og viser sig oftest hos mennesker med mental retardering. I mange tilfælde dominerer et andet handicap eller en anden sygdom.   · Gennemgribende udviklingsforstyrrelse uspecificeret (GUU)   · Gennemgribende udviklingsforstyrrelse anden (GUA)   Mennesker med GUU og GUA har oftest mildere symptomer på autisme end mennesker med infantil autisme.   · Aspergers syndrom: Mennesker med Aspergers syndrom er normaltbegavede og har generelt ikke sproglige vanskeligheder, men deres sproglige udvikling kan være meget anderledes end almindelig børns, f.eks. kan de begynde at tale meget tidligt eller meget sent, og deres sprog bærer præg af en anderledes måde at tænke på. Mennesker med Aspergers syndrom har problemer med de to punkter i triaden, der drejer sig om socialt samspil og forestillingsevne.

Børn med Autisme Spektrum Forstyrrelse kan f.eks. udvise disse adfærdsmønstre:   · Knytter sig til specielle genstande, f.eks. et stykke legetøj eller en snor, hvilket giver dem tryghed.   · Griner eller fniser uden synlig eller forståelig grund.   · Nogle er aggressive eller selvskadende, hvilket ofte skyldes angst og kan ske, hvis daglige rutiner ændres.   · Opfatter ting meget bogstaveligt   · Har vanskeligt ved at tolke andres adfærd og har svært ved almindelig social omgang.   · Reagerer ofte ikke over for lyd og andres meddelelser eller reagerer anderledes end andre.   · Har usædvanlige sanseinteresser i forhold til syn, berøring, lyd, smag eller duft af ting og kan være meget lyd- og berøringsfølsomme.   · Kan gentage den samme handling, for eksempel at banke i bordet, igen og igen og igen.   · Reserverede eller meget ukritiske over for andre mennesker.   · Afviser eller forlanger kropskontakt.   · Undgår øjenkontakt, måske fordi de har svært ved at bruge blikkontakt, mimik eller gestus i forbindelse med socialt samspil.   · Gør modstand over for krav, bl.a. fordi de ikke altid forstår omgivelsernes signaler og krav.   · Dyrker særinteresser, f.eks. krigshistorie, meteorologi, astronomi eller bus- og togplaner. Dette er mest fremherskende hos mennesker med Aspergers syndrom.   · Nogle mennesker med ASF uden sprog viser deres behov og ønsker ved at skrige, kaste med ting, være selvskadende eller aggressive.   Disse karakteristika nævnes i Landsforeningen Autismes pjece ’Autisme Spektrum Forstyrrelser (ASF)’ (se kilder).   Desuden kan mennesker med ASF samtidig have andre handicap, sygdomme eller udviklingsforstyrrelser, f.eks. OCD, Tourettes syndrom, ADHD eller søvnforstyrrelser. En del børn og unge med ASF udvikler desuden angst, depression eller lignende lidelser, ofte i forbindelse med puberteten, eller hvis de møder krav og forventninger i skolen, som de ikke kan leve op til.

Forskning har vist, at mennesker med autisme løser problemer langt hurtigere end andre mennesker på samme intelligensniveau. En undersøgelse, som refereres i artiklen ”Autister er hurtigst til at løse problemer” på Videnskab.dk (se kilder), har f.eks. vist, at en person med autisme løser problemer 40 % hurtigere end et menneske uden autisme, som ellers klarer sig lige så godt i en intelligenstest.   Årsagen til denne forskel var ifølge forskerne, at personer med autisme i forhold til problemløsning ofte kan bruge deres nogle gange ekstreme opfattelsesevne, hjulpet på vej af særlige dele af hjernen, til at se en løsning.   En del mennesker med autisme har også særlige evner inden for fejlfinding, musik, matematik og kreative discipliner og har typisk en ekstremt god koncentrationsevne og god langtidshukommelse. Eksempler herpå indgik i dokumentarserien ”De skjulte talenter” på DR og i den medfølgende artikelsamling på DR’s hjemmeside (se kilder).   En del virksomheder er begyndt at ansætte mennesker med autisme til at finde fejl i it-programmeringer og lignende, fordi mennesker med autisme typisk er meget dygtige til at fokusere på detaljer, løse rutineprægede opgaver og finde fejl i systemer.

Danmark har omkring 1 % af befolkningen en Autisme Spektrum Forstyrrelse.   Blandt børn i skolealderen er der på verdensplan en ud af 300, der har fået stillet diagnosen autisme, men formodentlig har flere autisme, blot uden at være blevet diagnosticeret.   Autisme er fire gange mere almindeligt hos drenge end hos piger, og blandt personer med autisme, der har normal intelligens, er det helt op til otte gange flere drenge end piger, der har en autismelidelse. Den skæve kønsfordeling skyldes formodentlig, at piger har en medfødt beskyttelse mod autisme. Det vil sige, at der skal flere genetiske risikofaktorer til hos pigerne end hos drenge, før de får autisme.   Andelen af danskere med en autisme-diagnose har været kraftigt stigende de seneste årtier, hvilket formentlig skyldes øget opmærksomhed og viden på området, ændrede diagnosekriterier samt, at mennesker med ASF ofte falder igennem samfundets voksende krav til sociale evner og hurtig omstilling. Det fremgår af artiklen ”Derfor stiger antallet af autisme-diagnoser” på Videnskab.dk (se kilder). Her nævnes det, at man i 1994 indførte nye diagnosekriterier for autisme i Danmark, og at man i 1995 også begyndte at registrere børn, som fik en autisme-diagnose, mens de var indlagt kortvarigt uden at overnatte på en psykiatrisk afdeling. Autismeforskere mener dog, at noget af stigningen også kan skyldes ændringer i det miljø, vi lever i.

Ingen ved, hvorfor så mange børn bliver født med autisme. Man ved dog, at autisme formodentlig er genetisk bestemt, og at autismen varer hele livet. Ifølge nyere forskning har alle mennesker genvarianter, der kan disponere for autisme.   Forskning i autisme de senere år har desuden givet en række mulige svar på en række forskellige faktorer, der kan spille ind på, om et barn bliver født med en udviklingsforstyrrelse inden for autisme-spektret, f.eks.:   · at barnets mor var gammel, da hun blev gravid (fordi vores gener oftere muterer, når vi bliver ældre, og nogle af disse mutationer kan være den eller de, der fører til autisme)   · at barnets mor røg under graviditeten (det ser især ud til at øge risikoen for Aspergers syndrom)   · at moren – og dermed også fostret – blev udsat for skadelige miljøgifte under graviditeten.   Ingen af disse faktorer kan dog i sig selv forklare, hvorfor nogle børn får autisme. Det fremgår af artiklen ”Hvorfor får børn autisme?” på Videnskab.dk (se kilder).   Nogle forskere mener desuden, at der kan være en sammenhæng mellem forekomsten af både ADHD og autisme og den mad, vi spiser. Det fremgår af artiklen ”Autisme kan hænge sammen med vores mad” på Videnskab.dk (se kilder). Forskerne hæfter sig bl.a. ved, at mange mennesker med autisme også har andre komplikationer, f.eks. mave- og tarmproblemer, og at forskning har vist, at bakteriefloraen hos børn med autisme ofte er anderledes end andre børns bakteriesammensætning.

I dag findes der ikke nogen behandling eller kur mod autisme. Mange mennesker med autisme behandles til gengæld med medicin for de følgelidelser og –sygdomme, som mange mennesker med autisme har eller udvikler, f.eks. angst, depression og OCD.   Desuden kan forældre, pædagoger, lærere og andre, der er omkring mennesker med autisme i hverdagen, gøre meget for, at mennesker med autisme trives bedst muligt. De kan f.eks. hjælpe med at skabe struktur og overskuelighed i hverdagen.   Nyere forskning har f.eks. vist, at forældre, der lærer metoder til at kommunikere og interagere med helt små børn med autisme, kan ’bremse’ udviklingen af autisme, så børnene, hvis forældre er blevet undervist i kommunikation, flere år senere generelt har en mildere form for autisme end de øvrige børn. Det fremgår af artiklen ”Autisme kan behandles bedre med kommunikation” i Information (se kilder).   I Storbritannien har man i en del år brugt en metode, kaldet Intensive Interaction, der også handler om at kommunikere og interagere med mennesker med autisme på andre måder end dem, andre mennesker kommunikerer på. Det kræver, at pædagoger, lærere og forældre lytter mere til børnene med autisme og bliver bedre til at afkode og forstå deres verdensbillede og opfattelse af virkeligheden. Metoden beskrives af en dansk psykolog med speciale i autisme i aviskronikken ”Autister er hele mennesker – uanset om de kan arbejde eller ej” i Politiken (se kilder).   Forskning viser også, at musikterapi kan gøre børn med autisme gladere og bedre til at kommunikere og indgå i sociale sammenhænge, gavne deres relation til familien og gøre det lettere for dem at klare skolearbejdet.   Forskere i blandt andet genetik arbejder desuden fortsat på at finde frem til vacciner eller kure mod de forskelligartede sygdomme og afvigelser, der gemmer sig bag den brede betegnelse autisme.

Mange børn med autisme oplever, at det er svært at gå i almindelig folkeskole. Flere børn med vanskeligheder som f.eks. autisme er siden 2013 blevet placeret i almindelige klasser eller specialklasser på folkeskoler i stedet for på specialskoler, fordi et flertal i Folketinget vedtog, at flere børn skal inkluderes i folkeskolen. Landsforeningen Autisme har siden oplevet, at mange af deres medlemmers børn ikke kan klare at gå i skole, blandt andet fordi skoledagen i folkeskolen mangler den struktur og overskuelighed, som børn med autisme har brug for. Både forældre og lærere har desuden givet udtryk for, at lærerne mangler viden om autisme og desuden mangler tid til at tage hensyn til de elever, der har særlige behov.   Ifølge Landsforeningen Autisme oplever mange børn og unge angst fra 7-10 års alderen, fordi de ikke får den rette støtte i deres skoletilbud og oplever nederlag. Den manglende støtte kan betyde, at de bliver sansemæssigt overstimuleret og ikke kan socialisere med andre, og at de derfor trækker sig ind i sig selv og bliver ensomme og angste.   Undersøgelser foretaget af Landsforeningen Autisme i 2015 og 2016 viser, at hver tredje elev med autisme, som går i folkeskole, har skoleangst og derfor ikke vil i skole. På specialskolerne gælder det 15 %. En rapport fra Socialstyrelsen om Børn med autisme og skolevægring (se kilder) viser også, at mange børn med autisme ikke magter at gå i skole, og at det ofte skyldes angst, for en dels vedkommende fremprovokeret af manglende struktur og manglende støtte fra personalets side.   Samstemmende hermed modtog Klagenævnet for Specialundervisning (se kilder) i 2016 flere klager over kommunernes afgørelser om specialundervisning end året før, og de hele 30 % af disse klager drejede sig om børn og unge med autisme.

En rundspørge foretaget af Landsforeningen Autisme og Det Nationale Autismeinstitut om forsørgelsesgrundlaget blandt mennesker med autisme (se kilder) har vist, at kun hver tiende er i ordinær beskæftigelse på fuldtid eller deltid, og at det især er mennesker med Aspergers syndrom og normal intelligens, som det lykkes for at komme ud på arbejdsmarkedet. Langt de fleste mennesker med autisme er altså ikke på arbejdsmarkedet og kan ikke forsørge sig selv, selv om langt de fleste ønsker netop det. For nogle går problemet tilbage til folkeskole og ungdomsuddannelse, hvor de har haft svært ved at gennemføre skolegangen, fordi de har manglet støtte og har følt sig ensomme. For andre opstår problemet, når de skal videre i uddannelsessystemet, og når de søger arbejde. For mange med autisme er de almindelige sociale spilleregler på en arbejdsplads vanskelige at forstå og følge, og mange har brug for mere overskuelig, struktur og klare regler, end de fleste arbejdspladser umiddelbart tilbyder.

Mange forældre til børn med autisme oplever, at det er svært at få den hjælp og støtte til deres børn, som barnet har behov for. De bruger meget energi på at sætte sig ind i love og regler, anke afgørelser fra kommunen og gå til møder på skolen, hos lægen, psykologen og kommunen. I en spørgeskemaundersøgelse foretaget af Landsforeningen Autisme beskriver 915 ud af 1.202 forældre, at de har fået psykiske lidelser som direkte følge af den behandling, de er blevet mødt med af det offentlige, når de har søgt om hjælp til deres handikappede barn. I alt svarer 381, at de lider af depression, og 329 at de lider af angst. Samtidig svarer 835, at de lider af stress, og 125 at de har udviklet PTSD (posttraumatisk stress syndrom). Undersøgelsen refereres i artiklen ”Alt det, andre tager for givet, er en kamp herhjemme” (se kilder). Heraf fremgår det også, at en anden undersøgelse viser, at familielivet i familier med børn med autisme er mere præget af stress end hos andre familier.   Det kan være en ekstra vanskelighed i familier med børn med autisme, at en del af forældrene i disse familier også har autisme. En del voksne bliver først, når deres barn får en autismediagnose, klar over, at de selv har nogle af de samme symptomer eller træk, f.eks. ensomhed, underlige vaner og særinteresser, og de bliver herefter udredt og får f.eks. diagnosen Aspergers syndrom.

Børn med autisme kan inkluderes i skolen ved, at der er lærere og pædagoger med viden om autisme, og som har ressourcer og tid til at indrette undervisningen og dagens forløb efter børnenes behov. Det kan f.eks. handle om at bruge visuel støtte i form af særlige skemaer, at give elever med autisme mulighed for at sidde afskærmet eller for sig selv i perioder af skoledagen, at skærme dem mod for mange sanseindtryk og at guide og hjælpe dem med at skabe relationer til de andre elever.   En måde at skabe et skoletilbud, som passer godt både til børn med autisme og børn uden, er at bruge den såkaldte Nest-model, som er udviklet i New York i USA. Tanken bag Nest-klasserne er, at børn har brug for en tryg rede – på engelsk ’nest’ – for at kunne udvikle sig socialt og tilegne sig viden. Erfaringerne fra New York viser også, at børn, der ikke har autisme, også klarer sig bedre fagligt, socialt og adfærdsmæssigt i en Nest-klasse. Nest-metoden afprøves i Danmark (se kilder) på Katrinebjergskolen i Aarhus, hvor man i august 2016 oprettede to 0.klasser som Nest-klasser – hver klasse med fire børn med autisme og 12 uden. Det er håbet, at programmet herfra kan udbredes til andre skoler i Danmark og på den måde hjælpe på inklusionen af børn med autisme i folkeskolen.

En del unge med autisme kan gennemføre en såkaldt Ungdomsuddannelse for Unge med særlige behov, også kaldet Særligt tilrettelagt ungdomsuddannelse (STU).   For unge med autisme, som har normal intelligens, vil det være mere oplagt at gennemføre en almindelig ungdomsuddannelse. Det er imidlertid meget vanskeligt for unge med autisme at gå i normale gymnasie- og htx-klasser, fordi forløbene er for ustrukturerede, og der er for mange elever i klasserne. Det kan unge med autisme typisk ikke rumme, og derfor falder mange fra, hvis de forsøger at gennemføre en ungdomsuddannelse i en normal klasse. De senere år er der derfor oprettet i alt syv autisme-klasser på ungdomsuddannelser rundt om i landet, og fra august 2017 kommer der yderligere tre klasser til. I klasserne er der færre elever, typisk 12-16, klasserne har tilknyttet to lærere hele skoledagen, også i frikvartererne, hvor de unge får hjælp til at bygge bro til kammeraterne, og desuden er der tilknyttet en støtteperson. Klasserne findes på forskellige ungdomsuddannelser som Hf, STX, HTX og HHX, og erfaringerne er gode. Det kan dog være et problem for nogle af eleverne, at de har lang transporttid, da klasserne ikke findes over hele landet, og lang transporttid kan give unge med autisme stress og angst.

Mennesker med autisme kan inkluderes på arbejdsmarkedet, hvis de får hjælp til at finde arbejdsopgaver og -funktioner, som passer godt med deres særlige behov og evner, og hvis virksomhederne får hjælp til at indrette sig, så mennesker med autisme kan trives på virksomheden. Det har vist sig, at især it-virksomheder ofte kan finde funktioner, som personer med autisme har særlige forudsætninger for at udfylde. Det viser erfaringer fra flere projekter, bl.a.:   - AspIT (se kilder): En specialiseret it-uddannelse for unge med Aspergers syndrom og særlige behov. Uddannelsen tilbydes i ti byer og er alle steder forankret på en erhvervsskole. Eleverne får en uddannelse i it med fokus på det, der interesserer den enkelte. Undervejs kommer de i praktik i virksomheder, som har brug for deres kompetencer, og det baner vej for ansættelser. Virksomheder som Lego, Siemens og IBM samt en del mindre virksomheder har ansat tidligere elever fra AspIT, og i alt får omkring 80 % af eleverne på AspIT en tilknytning til arbejdsmarkedet.   - Projekt Opportunity: Et projekt udviklet af Det Nationale Autismeinstitut under Landsforeningen Autisme og Novo Nordisk. Projektet har til formål at matche mennesker med autisme med virksomheder, hvor de har behov for ansatte, som er gode til at holde fokus, opdage fejl, se på tværs af systemer og se detaljer, hvilket er egenskaber, som er typiske for mennesker med autisme. Projektet støtter desuden den ansatte med autisme i at klare det sociale på virksomheden. Et eksempel på en person med autisme, der er kommet i arbejde via Project Opportunity, er 28-årige Louise Wille, som medvirkede i DR-dokumentar-serien ”De skjulte talenter”, og hvis historie også beskrives i artikler på den tilhørende temaside på DR’s hjemmeside (se kilder). Hun har fået job som kvalitetsdatakontrollør hos Novo Nordisk. Hun får støtte til i form af papirer, som trin for trin forklarer hendes opgaver, samt procedurer, hun kan ty til, hvis der sker ændringer, som stresser hende. Hendes kolleger har desuden fået instruktioner i, hvordan de kan hjælpe hende.

I takt med at flere har fået diagnoser inden for autismespektret, er der også kommet mere debat om autisme og diagnosticering heraf. I debatten er der mange forskellige synspunkter. Nogle mener, at for mange får diagnoser som autisme og ADHD, og at stigningen kan skyldes, at medicinalindustrien presser på for, at flere mennesker bliver diagnosticeret og eventuelt herefter bliver behandlet med den medicin, industrien producerer. Andre mener, at det stigende antal diagnoser især skyldes, at forældre oplever, at de ikke kan få hjælp fra kommunen til deres børn, før børnene har en diagnose, eller at forældre med børn, der har adfærdsvanskeligheder, gerne vil have en diagnose, som kan lette dem for følelsen af, at de er dårlige forældre. Nogle mener, at flere reelt får autisme, og at det kan skyldes faktorer i vores miljø, f.eks. i maden eller i form af forurening, sprøjtegifte og lign. De forskellige synspunkter i debatten om diagnoser refereres i artiklen ”Er længslen efter diagnoser et hul, man ikke kan sætte en prop i” i Information (se kilder).   I forhold til autismediagnoser mener de fleste forskere dog, at stigningen primært skyldes, at diagnosekriterierne i 1994 blev ændret, så autismebegrebet blev udvidet, og man fik flere underkategorier, deriblandt diagnosen Aspergers. Det fremgår af artiklen ”Derfor stiger antallet af autisme-diagnoser” på Videnskab.dk (se kilder). Dog nævner en af Danmarks førende eksperter i autisme, Marlene Lauritsen, overlæge i Klinik Børn og Unge i Psykiatrien Region Nordjylland og klinisk lektor på Aalborg Universitetshospital, også i artiklen, at ændringer i samfundet kan være medvirkende til det stigende antal autismediagnoser: ”Det kan skyldes, at omgivelserne har ændret sig, så det i dag er sværere at passe ind og fungere i samfundet, hvis man har autistiske træk,” siger hun i artiklen.

Det har været debatteret, om børn med autisme i for høj grad forsøges inkluderet i folkeskolen, uden at der er tilstrækkelig viden og ressourcer til at støtte børnene. Desuden har der været en debat om medicinsk behandling af børn og unge med autisme. I efteråret 2016 kom det frem, at et stigende antal børn med autisme og ADHD får ordineret antipsykotisk medicin beregnet til voksne med skizofreni, fordi de lider af angst. Erfaringerne med medicinen er meget blandede, fremgik det af debatten. For nogle er medicinen med til at stabilisere barnet og afhjælpe psykoser og angst, mens andre børn får alvorlige bivirkninger, bl.a. selvmordsadfærd, angst, mareridt, depression, overspisning og voldsom vægtstigning. Landsforeningen Autisme er bekymret for, om der i for høj grad ordineres antipsykotisk medicin, uden at børnene samtidig bliver tilbudt pædagogisk støtte. Lægemiddelstyrelsen har desuden udtalt, at læger fremover skal være mere opmærksomme på risikoen for bivirkninger ved brug af de antipsykotiske lægemidler til børn og unge. Det beskrives i artiklen ”Børn fik mareridt og tics efter brug af medicin til skizofrene voksne” i Berlingske Tidende (se kilder).